희귀질환 산정특례 대상자 확인 및 신청 및 질병 코드 조회 방법을 안내드리립니다. 우리나라에서는 국민건강보험법에 의거하여 희귀질환자로 확진받은 자의 진료비 부담을 덜어주기 위해 본인부담률을 10%로 경감해 주는 제도를 가지고 있습니다. 또한 소득/재산 기준에 따라 의료비까지 지원받을 수 있습니다.
1. 희귀질환 산정특례 대상자 확인
희귀질환이란 진단이 어렵고 유병인구 또한 알 수 없는 질환으로 치료제가 없는 경우가 많으며 비급여 약제가 많이 경제적으로 부담이 큽니다. 또한 해당 질환의 전문가가 부족하여 진단 및 치료를 받는데도 어려움이 있습니다.
1) 질병관리청 희귀질환 산정특례 질병 코드
현재 희귀질환으로 지정된 질환은 23년 기준 1,248개이며 질병관리청을 통해 신규 질환을 지속적으로 심사하여 등록받고 있습니다.
구분 | 지정현황 |
2018년 | 926개 |
2019년 | 1,014개 |
2020년 | 1,086개 |
2021년 | 1,123개 |
2022년 | 1,165개 |
2023년 | 1,248개 |
- 희귀질환 지정 기준은 유병인구 수, 치료가능성, 치료비의 사회경제적 비용 수준, 진단의 기술적 수준, 그밖에 질환의 원인과 특성 및 유형을 고려하려 필요하다고 인정하는 기준 등입니다.
2) 산정특례 대상자 조회 방법
산정특례 대상자에 지정된 분은 국민건강보험공단 홈페이지를 통해 등록내역을 조회할 수 있습니다.
[민원여기요] → [개인민원] → [보험급여] → [산정특례 등록내역 확인]
2. 희귀질환 산정특례 신청 등록 방법
1) 요양기관 및 병원에 방문하여 진료
2) 희귀질환 산정특례 등록 기준에 따라 필수검사 항목 검사 및 확진 안내
3) 해당 요양기관 및 병원에서 건강보험 산정특례 등록 신청서 발급
4) 등록신청서류 작성 → 병원에서 국민건강보험 홈페이지 등록
5) 국민건강보험에서 신청서 검토 후 산정특례 등록
3. 희귀질환자 산정특례 지원 혜택
희귀질환자 산정특례 대상자는 외래 및 입원진료비를 지원받을 수 있으며 지원기간이 끝나기 전에 치료되지 않은 경우 재등록을 하여 계속 지원 혜택을 받을 수 있습니다.
구분 | 지원기간 | 본인부담률 |
희귀질환 | 5년 | 10% |
기타 염색체 이상질환 | 5년 | 10% |
상세불명 희귀질환 | 1년 | 10% |
4. 희귀질환자 의료비지원 사업
우리나라에서 희귀질환을 앓고 있는 환자에 대한 의료비 부담을 덜어주기 위하여 지원하는 사업입니다. 대상자는 요양급여 중 본인부담금률을 감면하여 지원받고 간병비와 특수식이 구입비를 지원받을 수 있습니다. 산정특례에 등록된 건강보험가입자중에 환자가구 및 부양의무자가구 기준을 만족하는 분들에 한하여 지원받을 수 있으며, 관할 보건소나 희귀질환 헬프라인(온라인)에서 신청할 수 있습니다.
희귀질환 산정특례 대상자는 어떤 지원을 받나요?
희귀질환 산정특례 대상자는 외래 및 입원진료비 본인부담금이 10%로 줄어들며 5년간 지원받을 수 있습니다. 또한 질환이 계속될 경우 재신청을 하여 지속적으로 지원받을 수 있습니다.
희귀질환에 해당하는 질병을 어떻게 알 수 있나요?
질병관리청, 국민건강보험공단, 또는 희귀질환헬프라인에서 확인가능합니다. 자세한 내용은 본문을 참고하시기 바랍니다.