희귀질환 산정특례 대상자 확인 신청 (질병 코드 조회)




희귀질환 산정특례 대상자 확인 및 신청 및 질병 코드 조회 방법을 안내드리립니다. 우리나라에서는 국민건강보험법에 의거하여 희귀질환자로 확진받은 자의 진료비 부담을 덜어주기 위해 본인부담률을 10%로 경감해 주는 제도를 가지고 있습니다. 또한 소득/재산 기준에 따라 의료비까지 지원받을 수 있습니다.

희귀질환 의료비 지원사업 신청하기

1. 희귀질환 산정특례 대상자 확인

희귀질환이란 진단이 어렵고 유병인구 또한 알 수 없는 질환으로 치료제가 없는 경우가 많으며 비급여 약제가 많이 경제적으로 부담이 큽니다. 또한 해당 질환의 전문가가 부족하여 진단 및 치료를 받는데도 어려움이 있습니다.

1) 질병관리청 희귀질환 산정특례 질병 코드

현재 희귀질환으로 지정된 질환은 23년 기준 1,248개이며 질병관리청을 통해 신규 질환을 지속적으로 심사하여 등록받고 있습니다.

희귀질환 산정특례 대상자 질병코드

구분 지정현황
2018년 926개
2019년 1,014개
2020년 1,086개
2021년 1,123개
2022년 1,165개
2023년 1,248개
  • 희귀질환 지정 기준은 유병인구 수, 치료가능성, 치료비의 사회경제적 비용 수준, 진단의 기술적 수준, 그밖에 질환의 원인과 특성 및 유형을 고려하려 필요하다고 인정하는 기준 등입니다.

2) 산정특례 대상자 조회 방법

산정특례 대상자에 지정된 분은 국민건강보험공단 홈페이지를 통해 등록내역을 조회할 수 있습니다.

희귀질환 산정특례 대상자 조회

[민원여기요] → [개인민원] → [보험급여] → [산정특례 등록내역  확인]

희귀질환 산정특례 대상자 확인

 

2. 희귀질환 산정특례 신청 등록 방법

1) 요양기관 및 병원에 방문하여 진료

2) 희귀질환 산정특례 등록 기준에 따라 필수검사 항목 검사 및 확진 안내

3) 해당 요양기관 및 병원에서 건강보험 산정특례 등록 신청서 발급

4) 등록신청서류 작성 → 병원에서 국민건강보험 홈페이지 등록

5) 국민건강보험에서 신청서 검토 후 산정특례 등록

희귀질환 산정특례 신청 등록 방법

3. 희귀질환자 산정특례 지원 혜택

희귀질환자 산정특례 대상자는 외래 및 입원진료비를 지원받을 수 있으며 지원기간이 끝나기 전에 치료되지 않은 경우 재등록을 하여 계속 지원 혜택을 받을 수 있습니다.

구분 지원기간 본인부담률
희귀질환 5년 10%
기타 염색체 이상질환 5년 10%
상세불명 희귀질환 1년 10%

 

4. 희귀질환자 의료비지원 사업

우리나라에서 희귀질환을 앓고 있는 환자에 대한 의료비 부담을 덜어주기 위하여 지원하는 사업입니다. 대상자는 요양급여 중 본인부담금률을 감면하여 지원받고 간병비와 특수식이 구입비를 지원받을 수 있습니다. 산정특례에 등록된 건강보험가입자중에 환자가구 및 부양의무자가구 기준을 만족하는 분들에 한하여 지원받을 수 있으며, 관할 보건소나 희귀질환 헬프라인(온라인)에서 신청할 수 있습니다.

희귀질환 산정특례 대상자는 어떤 지원을 받나요?

희귀질환 산정특례 대상자는 외래 및 입원진료비 본인부담금이 10%로 줄어들며 5년간 지원받을 수 있습니다. 또한 질환이 계속될 경우 재신청을 하여 지속적으로 지원받을 수 있습니다.

희귀질환에 해당하는 질병을 어떻게 알 수 있나요?

질병관리청, 국민건강보험공단, 또는 희귀질환헬프라인에서 확인가능합니다. 자세한 내용은 본문을 참고하시기 바랍니다.

 

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