희귀질환 의료비 지원 사업 및 헬프라인 신청 방법을 안내드립니다. 해당 사업은 희귀질환을 앓고 있는 가구중 대하여 소득 및 재산 기준에 부합할 시 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비를 지원하는 제도입니다. 혈우병 등 총 1,272개(2024년 기준)의 희귀질환이 해당되므로 대상자는 필히 신청하셔서 의료비 혜택을 받으시기 바랍니다.
희귀질환 의료비 지원 대상자
1. 희귀질환 종류 (대상질환 코드)
희귀질환관리법 제 2조에 따라 질병관리청에 지정된 질환을 앓고 있는 환자가 대상이며 현재 2024년 기준 혈우병, 크론병, 모야모야병, 다발성경화증 등 1,272개의 대상질환이 등록되어 있습니다.
2. 산정특례 등록자
국민건강보험공단에서 주관하는 희귀질환 산정특례에 등록되어 있어야 해당 의료비 지원사업에 신청이 가능합니다. 산정특례는 요양기관 및 병원의 진료 및 확진을 받고 신청서를 공단에 제출 하여 심사가 통과되면 등록됩니다.
3. 선정 기준
| 희귀질환 대상 | 소득기준 |
| 소아청소년 환자 가구 | 기준 중위소득 130% 미만 |
| 성인 환자 가구 | 기준 중위소득 120% 미만 |
| 부양의무자 가구 | 기준 중위소득 200% 미만 |
- 재산 기준 : 희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준 (확인하기)
희귀질환 의료비 지원 신청 방법
관할 보건소 방문 신청
- 희귀질환 환자 주민등록지로 등록된 관할 보건소에 방문
- 의료비 지원 신청서 및 각종 동의서 작성
- 구비서류 제출 (진단서, 재산관계서류, 가족관계 상세증명서, 장애확인서류, 통장사본 등)
- 심사 및 지원대상 등록
희귀질환 헬프라인 온라인 신청
헬프라인 사이트를 통해 온라인으로 신청이 가능하며 신청을 하더라도 산정특례에 미등록되어 있으면 신청이 반려될 수 있습니다.
희귀질환 의료비 지원 혜택
1. 요양급여비용 중 본인부담금
산정특례 혜택(본인부담금 10%) 적용 후 잔여비용에 대하여 그 비용을 지원합니다. 진료비, 요양급여비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 등이 해당되며 대상질환 및 소득/재산 기준을 만족해야 합니다.
2. 간병비 30만원
환자 가구 및 부양의무자가구의 소득/재산 기준을 만족해야 하며 뇌병변 등 장애 정도가 심한 대상질환 100개(지체장애 1급, 뇌병변장애 1급에 준하는 기준)에 한하여 간병비 월 30만원이 지원됩니다.
3. 특수식이 구입비
| 종류 | 지원금액 | 대상질환 |
| 특수조제분유 | 연 360만원 이내 | 28개 질환 |
| 저단백즉석밥 | 연 168만원 이내 | 28개 질환 |
| 옥수수전문 | 연 168만원 이내 | 9개 질환 |
질병관리청 관련 영상
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