희귀질환 의료비 지원 사업 및 헬프라인 신청 방법을 안내드립니다. 해당 사업은 희귀질환을 앓고 있는 가구중 대하여 소득 및 재산 기준에 부합할 시 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비를 지원하는 제도입니다. 혈우병 등 총 1,272개(2024년 기준)의 희귀질환이 해당되므로 대상자는 필히 신청하셔서 의료비 혜택을 받으시기 바랍니다.
희귀질환 의료비 지원 대상자
1. 희귀질환 종류 (대상질환 코드)
희귀질환관리법 제 2조에 따라 질병관리청에 지정된 질환을 앓고 있는 환자가 대상이며 현재 2024년 기준 혈우병, 크론병, 모야모야병, 다발성경화증 등 1,272개의 대상질환이 등록되어 있습니다.
2. 산정특례 등록자
국민건강보험공단에서 주관하는 희귀질환 산정특례에 등록되어 있어야 해당 의료비 지원사업에 신청이 가능합니다. 산정특례는 요양기관 및 병원의 진료 및 확진을 받고 신청서를 공단에 제출 하여 심사가 통과되면 등록됩니다.
3. 선정 기준
희귀질환 대상 | 소득기준 |
소아청소년 환자 가구 | 기준 중위소득 130% 미만 |
성인 환자 가구 | 기준 중위소득 120% 미만 |
부양의무자 가구 | 기준 중위소득 200% 미만 |
- 재산 기준 : 희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준 (확인하기)
희귀질환 의료비 지원 신청 방법
관할 보건소 방문 신청
- 희귀질환 환자 주민등록지로 등록된 관할 보건소에 방문
- 의료비 지원 신청서 및 각종 동의서 작성
- 구비서류 제출 (진단서, 재산관계서류, 가족관계 상세증명서, 장애확인서류, 통장사본 등)
- 심사 및 지원대상 등록
희귀질환 헬프라인 온라인 신청
헬프라인 사이트를 통해 온라인으로 신청이 가능하며 신청을 하더라도 산정특례에 미등록되어 있으면 신청이 반려될 수 있습니다.
희귀질환 의료비 지원 혜택
1. 요양급여비용 중 본인부담금
산정특례 혜택(본인부담금 10%) 적용 후 잔여비용에 대하여 그 비용을 지원합니다. 진료비, 요양급여비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 등이 해당되며 대상질환 및 소득/재산 기준을 만족해야 합니다.
2. 간병비 30만원
환자 가구 및 부양의무자가구의 소득/재산 기준을 만족해야 하며 뇌병변 등 장애 정도가 심한 대상질환 100개(지체장애 1급, 뇌병변장애 1급에 준하는 기준)에 한하여 간병비 월 30만원이 지원됩니다.
3. 특수식이 구입비
종류 | 지원금액 | 대상질환 |
특수조제분유 | 연 360만원 이내 | 28개 질환 |
저단백즉석밥 | 연 168만원 이내 | 28개 질환 |
옥수수전문 | 연 168만원 이내 | 9개 질환 |
질병관리청 관련 영상
희귀질환자 의료비 지원사업이란 무엇인가요?
진단이 어렵고 지속적인 치료가 필요한 희귀질환자분들의 과도한 의료비 부담을 덜어주고자 정부에서 의료비를 지원하는 제도입니다.
지원 내용은 어떻게 되나요?
의료비 지원사업 대상자는 질병에 따라 본인부담금(진료비, 요양급여비, 보조기기 구입비 등), 간병비, 특수식이 구입비를 지원받습니다. 자세한 내용은 본문을 참고하십시오.